Sluta låtsas att någon -vill- vara handikappad

Jag har med stort intresse följt SvDs artikelserie om hur dövfödda barn kan kan få nästan fullt fungerande hörsel med hjälp av så kallade Cochlea-implantat. När dessa introducerades på 90-talet ledde det till ramaskri från bland andra Dövas riksförbund: man kom bland annat med det idiotiska kravet att endast personer över 18 år skulle få implantatet. Trots att bra resultat endast kan uppnås om implantatet sätts in före ett års ålder. Lyckligtvis ignorerades dessa puckon som knappast hade barnens bästa för ögonen – numera får den absoluta majoriteten av alla dövfödda barn implantat och kan därmed höra, om än inte lika bra som en naturligt hörande person.

Tekniken fungerar också i viss mån på vuxna. Alltjämt under ett visst tandagnissel från de dövas organisationer, vilket framgår tydligt i SvD:s artiklar. Som om dövhet är en “kultur” som behöver skyddas. Är det bara den svenska missunsamheten, eller har dessa personer verkligen intalat sig att deras handikapp är något som bör skyddas och bevaras, istället för att botas? I en av artiklarna berättas det att en del föräldrar fått ta emot kritik från vuxna döva för att föräldrarna vill unna sina barn att kunna höra. För mig är det obegripligt. Undantaget möjligen synen är hörseln det jag absolut helst inte skulle vilja leva utan.

Som på beställning kommer då denna skogstokiga debattartikel där en matematikprofessor (som borde veta bättre) hävdar att sjukvårdslandstingsrådet Birgitta Rydberg (fp) vill införa en “nyfascistisk” bortrensning av “icke önskvärda människor” i fosterstadiet. Jag har inte lyckats hitta någon sådan motion i möteshandlingarna till det aktuella mötet, men läser man vad Svante Linusson skrivit lite längre ned i sin artikel finner man att det egentligen handlar om en ganska trivial grej:

Ett alldeles nytt prov, kallat KUB, kan i dag snabbt avgöra sannolikheten för att ett ofött barn har Downs syndrom. Downs syndrom innebär att man utvecklas intellektuellt och motoriskt långsammare än andra. (…) Detta KUB-test, och dess föregångare NUPP-testet, har folkpartiets Birgitta Rydberg arbetat hårt för att man ska storsatsa på i Stockholms läns landsting. Från nästa år ska det ges massiv information till alla blivande mödrar om att testet finns.

Alla gravida kvinnor skall alltså få information om att det existerar ett test som kan visa om barnet i magen har Downs syndrom. Det framgår ingenstans att mödrarna skall uppmanas att ta testet. Framför allt är klivet mellan att informera om att testet finns och att “rensa bort icke önskvärda människor” flera ljusår långt! Ingen vettig människa kan göra den kopplingen. Utom kanske någon som intalat sig att någon enda människa, någonstans, föredrar ett handikappat framför ett normalt liv. Förvisso är det troligt att fler barn med medfödda sjukdomar såsom Downs syndrom kommer att aborteras som en följd av att testerna blir bättre och enklare. De som ser något fint och speciellt i att bli född med nedsatt kognitiv förmåga, dövhet eller något annat svårt handikapp blir säkert upprörda av detta. Men rätt ställe att rikta sin vrede är ju då mot föräldrarna som väljer att utföra aborterna, inte mot politiker som bara gör sitt jobb.

Med risk för att bli filosofisk: Ett test kan bara ta fram fakta, som inte i sig är “ond” eller “god”. Sanningen är sanningen och förblir så oberoende av mänskliga värderingar. Det är hur man utnyttjar den information man får som är intressant. Ett test för Downs syndrom kan alltså inte vara dåligt. Däremot står det förstås var och en fritt att tycka att man inte bör abortera foster med svåra handikapp, även om jag själv inte tycker så. I slutändan är – och skall – beslutet vara föräldrarnas, för deras liv är viktigare än barnets när det ännu inte är fött. Märk väl att jag på intet sätt menar att handikappade på något vis är mindre värda som människor. När barnet väl är fött förtjänar det all hjälp, allt stöd och all vård som omgivningen kan ge det för att det skall kunna leva ett fullgott liv trots handikapp. Men jag ser bara fördelar med att i största möjliga mån arbeta för att dessa sjukdomar försvinner ut i marginalen. För ingen vill vara handikappad.

Läs även Germanias kloka inlägg. Birger Schlaug skriar förvirrat om rashygien och lyckas sänka sig själv via Godwins lag. Flera kristna jubelpuckon passar på att gnälla utan att ha förstått debatten. Argumentum ad Ignorantiam delar med sig av sina egna erfarenheter av att jobba som vårdare av personer med Downs syndrom.

6 thoughts on “Sluta låtsas att någon -vill- vara handikappad

  1. Kommunikation är det viktigaste, det är där “handikappet” ligger. Hörselskadade eller personer med CI är inte normalhörande. Är själv hörselskadad och kan teckenspråk. I den världen kan jag slappna av helt. Därför tycker jag att teckenspråk är viktigt. Varför är det fel att kunna två språk och sedan välja det man föredrar eller blanda som man själv vill som jag gör i dag? Jag håller med, föräldrarna bestämmer men jag hoppas att de lyssnar på döva och hörselskadade som har erfarenheten. Orsaken till att många döva är upprörda är att de inte ser sig själva som handikappade och något som behöver fixas till. CI är nu accepterat hos de flesta döva men de vill informera om teckenspråk och vikten av en fullgod kommunikation som inte bara är på den normalhörandes villkor. Boktips: Oliver Sacks “Att se röster”, samt all forskning som finns, t ex hos Stockholms universitet.

  2. Som jag förstår det lär sig många med CI teckenspråk ändå eftersom man inte kan använda implantaten i vatten eller om batterierna tar slut. Det finns alltså vettiga anledningar att lära sig teckenspråk även om man har CI. Faktum är att även hörande människor kan ha nytta av teckenspråk, det kan nog vara praktiskt att kunna kommunicera ljudlöst. Det jag inte förstår är den frenesi som vissa i dövorganisationerna försvarar sitt språk med. Teckenspråket kommer inte att dö ut så länge det finns användning för det, så varför behöver det försvaras så kraftfullt? Det kan väl stå på egna meriter.

  3. Jag tror det ligger mycket historik bakom. Döva har alltid varit förtryckta genom att de inte fått använda sitt språk. I skolan var det oralismen som gällde och de fick “träna” att höra. Tsp fick inte användas i klassrummen utan användes i smyg på rasterna. Många döva som kom till skolan hade inte fått något språk alls under sina föra sju år utan kom i kontakt med tsp först i skolan genom sina äldre skolkompisar. De har kämpat och tsp har blivit erkänt. På 70-talet var det “tecknad svenska” som gällde och blev ett fiasko. 1981 blev tsp erkänt som dövas första språk. Så kommer CI och hörande talar om att nu blir döva hörande igen, teckenspråk behövs inte osv. De stackars döva behöver inte lida mer. Nu går CI-barnen både i vanliga klasser och specialklasser beroende på vad föräldrarna bestämmer och så ska det självklart vara. Precis som man förälder har rätt att välja bort CI om man känner att det är det rätta.
    Jag hoppas att de är öppna för tsp också som ett komplement och att barnet som vuxen själv kan välja eller använda båda. Det är ingen lätt fråga för föräldrar bestämmer ju alltid vad de vet/tror är bäst för sina barn. Först om 10-15 år får man facit.

  4. Maria: Du skriver ju i princip i klartext att CI är något dåligt. Tycker du att folk med amputerade armar och ben ska klara sig utan proteser? Att blinda ska klara sig utan käpp? Var glad över att det göra framsteg inom detta området istället. Var glad åt dessa barn som får en bättre chans att kunna interaggera med den hörande befolkningen på ett lättare sätt. Detta är på inget sätt ett hot mot dom döva eller hörselskadade. Det är ett hjälpmedel likvärdigt med rullstolen för den lame och käppen för den blinda.

    Bra inlägg W2k!

  5. Var någonstans skriver jag i “klartext” att CI är dåligt? Däremot försöker jag ge en förklaring till varför döva och hörselskadade är skeptiska till en del hörandes “hallelujakör” och också försöker visa att teckenspråk finns.

    Hörande som har kunskap om hörsel och kommunikation vet också detta. Andra kommer dragandes med dina exempel. Jag har nedsatt syn och använder glasögon. Utan dem skulle jag inte se mycket och med dem får jag perfekt syn. Mina hörapparater ger mig däremot inte perfekt hörsel. Det kan vara svårt för hörande som inte vet något om döva/hsk att förstå, “du har ju dina hörapparater på dig, varför hör du inte?”

    CI är en jättebra uppfinning som ger döva möjlighet till båda världar men gör inte någon normalhörande. Resultaten kan också variera från person till person. Det är viktigt att föräldrar får information från både läkare, andra föräldrar, hsk och döva så att de kan välja det som de tycker är bäst för deras barn.

    Nu kan jag umgås med hörande på deras villkor och med andra hsk/döva på mina villkor och vara helt avslappnad och inte vara rädd för att missa eller missförstå något som sägs eller blir trött. Frågan är dock vilken grupp som är mest “handikappad” på t ex krogen ;-)

  6. Glömde skriva att rullstolsburna inte kommer fram överallt och blinda har svårigheter trots sin käpp. Det är funktionshinder. Däremot har de inte det språkliga kommunikationshinder hsk/dövhet är. I en grupp som sitter och pratar så är det de hsk, döva och CI-opererade som kommer att ha svårt att hänga med.

Comments are closed.